Ha tre mesi quando arriva la diagnosi: Sma1, una forma grave di atrofia muscolare. Oggi Noemi festeggia i suoi 14 anni e la sua vicenda personale è diventata la leva che ha spinto cambiamenti concreti nell’assistenza ai minori in Abruzzo. Dietro a questo percorso ci sono i genitori, la comunità di Guardiagrele e un’associazione nata per dare voce alle famiglie nella stessa condizione.
Questa sera il Teatro Marrucino di Chieti ospita uno spettacolo di beneficenza: artisti e interpreti si esibiranno gratuitamente e i proventi saranno devoluti all’Associazione Progetto Noemi. La serata, condotta da Federico Perrotta, è pensata non solo come festa di compleanno ma come momento di testimonianza su quanto ottenuto dal lavoro di advocacy della famiglia Sciarretta.
Da una diagnosi alla mobilitazione: come è nato Progetto Noemi
Quando la diagnosi si è presentata, la famiglia ha scelto di non fermarsi alla difficoltà immediata ma di organizzare un percorso di supporto collettivo. A Guardiagrele, in provincia di Chieti, Andrea e Tahereh hanno fondato l’Associazione Progetto Noemi, che ha affiancato altre famiglie nella gestione di bambini con disabilità grave. L’associazione è diventata un punto di riferimento per chi si trova a dover fronteggiare il complesso mondo delle terapie, delle necessità assistenziali e delle istanze verso le istituzioni.
Il significato della sigla e la filosofia familiare
Per i genitori la sigla Sma1 non è rimasta solo una definizione clinica: si è trasformata in motto di vita. L’acronimo è stato reinterpretato come “Senza Mai Arrendersi”, una formula che sintetizza la resilienza quotidiana necessaria per sostenere trattamenti intensivi e cure continue. Questo atteggiamento ha alimentato azioni concrete, dall’attivismo locale alla collaborazione con le istituzioni regionali.
Risultati concreti: strutture e tutele in Abruzzo
Le iniziative promosse dall’Associazione e dalla famiglia hanno prodotto esiti tangibili. Un risultato chiave è l’attivazione, dall’ottobre 2026, del reparto di Terapia Intensiva Pediatrica (Tip) all’ospedale di Pescara, una struttura fondamentale per piccoli pazienti nelle condizioni di cui soffre Noemi. Inoltre, a partire dal 2017 la Regione Abruzzo ha stanziato risorse specifiche per il caregiver pediatrico, riconoscendo l’importanza dell’assistenza familiare e sostenendo economicamente chi si prende cura di minori con bisogni complessi.
Perché questi passaggi sono importanti
I bambini affetti da atrofia muscolare spinale spesso necessitano di assistenza continuativa e di tecnologie per la sopravvivenza e la qualità della vita. Il peso dell’assistenza ricade in gran parte sul nucleo familiare: per questo il riconoscimento istituzionale del ruolo del caregiver e la presenza di reparti specializzati rappresentano cambiamenti che migliorano concretamente le condizioni di vita di intere famiglie, riducendo l’isolamento e offrendo percorsi di cura multidisciplinari.
Il compleanno come evento civile
La serata al Teatro Marrucino ha una doppia natura: è festa privata e gesto pubblico. Artisti e attori si esibiranno senza compenso, la conduzione è affidata a Federico Perrotta e il ricavato sosterrà le attività dell’Associazione. È un esempio di come una ricorrenza personale possa diventare occasione di raccolta fondi e sensibilizzazione sui diritti alla salute dei più piccoli.
Riconoscimenti istituzionali
Tra gli auguri rivolti a Noemi c’è anche quello del presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio, che ha voluto sottolineare il valore simbolico della sua storia: un messaggio di ringraziamento rivolto alla ragazza, ai genitori Andrea e Tahereh e all’Associazione Progetto Noemi per l’impegno quotidiano e per l’esempio offerto alle altre famiglie. Le parole ufficiali ribadiscono quanto la vicenda personale possa avere ripercussioni positive sulla comunità locale.
La storia di Noemi mostra come la determinazione individuale e il lavoro organizzato possano tradursi in servizi pubblici migliori. Il compleanno è un momento di festa, ma anche un promemoria delle battaglie ancora aperte: migliorare l’accesso alle cure, sostenere economicamente i caregiver e consolidare percorsi assistenziali specializzati rimangono priorità per molte famiglie.
